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魚鱗癬(ぎょりんせん)とは

魚鱗癬(ぎょりんせん)とは、皮膚の代謝が正しく機能しなくなる病気です。 魚鱗癬の会「ひまわり」は、この困難な病気でお困りの子どもさんやそのご家族の ための集まりです。
このホームページでは、病気の詳しい説明や治療法の他、「魚鱗癬の会」の活動内容の紹介や、入会のご案内を行っております。

この表皮細胞の角化の異常による先天性の皮膚疾患は遺伝性角化症と呼ばれ、その代表が魚鱗癬です。
すべての遺伝性魚鱗癬において病気を根治する治療法は現在なく、各種の保湿剤を中心とする外用剤によるスキンケアが中心治療となります(より重症の先天性魚鱗癬様紅皮症の治療の場合は、ビタミンA誘導体の内服療法があります)。
一般的に生命予後良好ですが、重症型の皮膚症状は生涯にわたって存続します。

しかしながら、現在、今まで不明であった多くの遺伝性皮膚疾患(いでんせいひふしっかん)の原因が明らかになり、今後、それぞれの疾患において、新しい治療法が検討され、最終的には遺伝子治療による根治治療に結びついていくものと期待されています。

「魚鱗癬の会」について1998年患者家族3名で発足・初めて聞く病名に戸惑い同じ病気の人は他にいないのだろうかと、探して集まったのが最初です。今まで一人で悩んでいたことを相談できる仲間を作りたい、その思いは今も変わらず会に引き継がれています。現在、会員は北海道から沖縄まで全国的に広がっています。


「魚鱗癬の会」代表・梅本 千鶴
TEL/FAX 093-982-2128
mailto: gyorinsen@cap.bbiq.jp





 

お問い合わせ: 魚鱗癬の会
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